Als je iedere dag midden in de zorg voor je kind zit, merk je veranderingen vaak nauwelijks op. Je leeft van afspraak naar afspraak, van school naar therapie, van goede dagen naar moeilijke dagen. Pas wanneer je bewust terugkijkt, zie je hoeveel er eigenlijk gebeurd is.
Dat gevoel had ik de afgelopen tijd ook. Ik had al een hele tijd geen uitgebreide update over Thijs gedeeld. Niet omdat er niets gebeurde, maar juist omdat er zóveel tegelijk speelde dat het bijna normaal werd.
En toch is dit zo’n moment waarop ik besef dat er ontzettend veel veranderd is.
Wie Thijs is
Voor de mensen die ons nog niet zo lang volgen: Thijs is onze zoon van negen jaar. Hij heeft een algehele ontwikkelingsachterstand, autisme, ADHD en dyspraxie. Daarnaast is hij non-verbaal. Dat betekent niet dat hij helemaal niet communiceert. Integendeel. Hij gebruikt gebaren, een spraakcomputer, klanken en een aantal gesproken woorden. Op zijn eigen manier weet hij vaak heel duidelijk te maken wat hij wil of voelt.
Thijs is een ontzettend vrolijke, knuffelige jongen die enorm geniet van mensen om zich heen. Tegelijkertijd heeft hij veel behoefte aan structuur en voorspelbaarheid. Wanneer plannen veranderen of situaties anders lopen dan hij verwacht, kan dat leiden tot overprikkeling en heftige emoties. Dat maakt het dagelijks leven soms behoorlijk intensief.
Medicatie die eindelijk verschil maakt
Begin dit jaar zijn we, in overleg met de kinderarts en later met de Arts VG, gestart met medicatie. Dat was geen makkelijke keuze. Als ouder hoop je natuurlijk altijd dat je kind zonder medicatie vooruit kan. Maar op een gegeven moment moet je ook eerlijk durven kijken naar wat er nodig is.
Thijs kreeg steeds vaker heftige uitbarstingen. Hij sloeg, schopte en gaf kopstoten wanneer de spanning te hoog opliep. Niet omdat hij vervelend wilde zijn, maar omdat hij simpelweg niet anders kon omgaan met de overprikkeling.
Sinds de start van de medicatie zien we voorzichtig een enorme verandering. Zijn gedrag is rustiger geworden. Hij kan beter omgaan met situaties die voorheen direct voor escalatie zorgden. Waar we vroeger voortdurend alert waren op onverwachte uitbarstingen, merken we nu dat er veel meer ontspanning is ontstaan. Dat betekent niet dat alle uitdagingen verdwenen zijn. Maar de scherpe randjes zijn er wel vanaf.
Eindelijk weer slapen
Misschien wel de grootste verandering is de nachtrust.
Jarenlang sliep Thijs ontzettend slecht. Nachten waarin hij uren wakker was, waren eerder regel dan uitzondering. Dat betekende automatisch dat wij als ouders ook jarenlang veel te weinig sliepen.
Wie zelf langdurig slaaptekort heeft gehad, weet hoeveel invloed dat heeft op werkelijk alles. Op je energie, je humeur, je gezondheid, je relatie.
Sinds de medicatie is ook daarin voorzichtig een omslag gekomen. Natuurlijk zijn er nog mindere nachten, maar er zijn inmiddels ook nachten waarin Thijs gewoon doorslaapt. Dat klinkt voor veel gezinnen misschien heel normaal. Voor ons voelt het als een klein wonder. Als ouder merk je pas hoeveel impact slaaptekort heeft gehad wanneer je eindelijk weer eens uitgerust wakker wordt.
Een nieuw schooljaar met nieuwe kansen
Na de zomervakantie breekt er opnieuw een spannende periode aan. Thijs gaat naar een nieuwe klas binnen zijn vertrouwde school. Voor veel kinderen is dat een gewone stap. Voor Thijs vraagt iedere verandering voorbereiding.
Gelukkig blijft hij op dezelfde school en kent hij veel kinderen al. Daarnaast krijgt hij ondersteuning van zijn PGB-begeleider, die hem helpt bij de overgangen gedurende de schooldag. Juist die wisselmomenten zijn voor hem vaak het lastigst
Door hem daarin extra begeleiding te geven, hopen we dat hij zich sneller veilig voelt in zijn nieuwe klas.
Het zijn misschien kleine aanpassingen, maar juist die maken voor hem een wereld van verschil.
Ontwikkeling zit soms in onverwachte dingen
Wat me de laatste tijd misschien nog wel het meest raakt, zijn de ontwikkelingen die je niet kunt meten met cijfers of toetsen.
Een jaar geleden legden we een trampoline in de tuin. Toen kon Thijs nauwelijks een paar keer achter elkaar springen. Door zijn dyspraxie verliepen bewegingen houterig en kostte coördinatie hem veel moeite.
Nu springt hij alsof hij nooit anders heeft gedaan. Nog steeds op zijn eigen manier. Nog steeds met uitdagingen. Maar wat een verschil.
Dat soort momenten herinneren mij eraan dat ontwikkeling niet altijd zichtbaar is in schoolresultaten of rapporten. Soms zit groei in iets heel praktisch. Iets wat voor een ander misschien vanzelfsprekend lijkt, maar waar maanden of zelfs jaren oefenen aan vooraf zijn gegaan.
Blijven geloven in kleine stapjes
Als ik terugkijk op het afgelopen jaar, zie ik geen wonderen. Ik zie tientallen kleine stapjes, een medicatie die aanslaat, meer rust, betere nachten, meer ontspanning, nieuwe vaardigheden en meer vertrouwen. En juist die kleine stapjes vormen samen een enorme ontwikkeling.
Misschien is dat wel wat zorgouderschap mij steeds opnieuw leert. Niet wachten op één groot succesmoment, maar leren genieten van alle kleine overwinningen onderweg. Want uiteindelijk zijn het juist die kleine veranderingen die het leven iedere dag een beetje mooier maken.
