Als ik je vertel dat Thijs een algehele ontwikkelingsachterstand, autisme, ADHD en dyspraxie heeft en non-verbaal is, dan weet je behoorlijk wat óver hem. Je weet waarschijnlijk meteen dat hij extra ondersteuning nodig heeft. Dat communiceren anders gaat. Dat leren niet vanzelfsprekend is en dat prikkels een rol kunnen spelen in zijn dagelijks leven.
Maar ken je Thijs dan? Nee, want een diagnose vertelt je misschien iets over waarom bepaald gedrag ontstaat of welke ondersteuning iemand nodig heeft. Het vertelt je niet waar een kind ontzettend hard om moet lachen, waar hij blij van wordt, waar hij een bloedhekel aan heeft, hoe hij laat merken dat hij genoeg heeft van je, welke mensen hij geweldig vindt en bij wie hij juist liever uit de buurt blijft. En precies daar zit voor mij het verschil tussen weten wat een kind hééft en weten wie een kind ís.
Een non-verbaal kind heeft ontzettend veel te vertellen
Thijs praat niet zoals de meeste kinderen van zijn leeftijd. Maar dat betekent absoluut niet dat hij niets te vertellen heeft. Sterker nog: als je hem goed kent, vertelt hij de hele dag door. Met zijn gezicht, met geluiden., met zijn lichaam, met wat hij pakt, waar hij naartoe loopt en wat hij juist wegduwt. Met zijn spraakcomputer en gebaren, maar ook met kleine signalen die je pas gaat herkennen wanneer je langere tijd met hem optrekt. Soms hoef ik maar naar zijn gezicht te kijken en weet ik al genoeg.
En natuurlijk begrijp ik hem ook niet altijd. Er zijn nog genoeg momenten waarop ik zou willen dat hij me gewoon even kon vertellen wat er aan de hand is, waar hij pijn heeft, waarom hij boos is of waarom iets wat gisteren prima ging vandaag ineens totaal niet lukt. Maar niet kunnen praten betekent niet dat je geen mening hebt, geen voorkeur, geen humor of geen karakter. Dat wordt nog weleens vergeten.
Kijk verder dan het gedrag dat je ziet
Dit vind ik misschien wel één van de belangrijkste dingen wanneer je werkt met of zorgt voor een kind zoals Thijs. Gedrag is wat je aan de buitenkant ziet. Een kind dat niet mee wil werken, een kind dat boos wordt, wegloopt, iets op de grond gooit, niet wil zitten of niet reageert op een opdracht. Je kunt daar heel snel een conclusie aan verbinden.
Maar wat gebeurt er als je jezelf eerst afvraagt: waarom? Misschien begrijpt het kind de opdracht niet, is de ruimte te druk, is de planning onverwacht veranderd, doet er iets pijn of is de emmer na een hele schooldag gewoon vol. Of misschien heeft het kind er simpelweg geen zin in, want ook dat mag trouwens. Een beperking betekent niet dat ieder stukje gedrag verklaard of behandeld hoeft te worden. Een kind met een beperking mag ook gewoon een eigen wil hebben.
Ouders dragen kennis die niet altijd in een dossier past
Rondom een zorgintensief kind staan vaak ontzettend veel mensen. Leerkrachten, persoonlijk begeleiders, therapeuten, artsen, zorgverleners en andere professionals. En al die mensen brengen waardevolle kennis mee.
Maar ouders hebben óók expertise. Wij kennen niet alleen de onderzoeksuitslagen. Wij kennen de versie van ons kind om drie uur ’s nachts, de versie na een lange schooldag, de versie die ontzettend enthousiast wordt van iets wat voor een ander totaal onbelangrijk lijkt. Wij zien patronen die je tijdens een afspraak van drie kwartier misschien helemaal niet ziet.
Dat betekent niet dat ouders altijd gelijk hebben of dat professionals niet nodig zijn. De beste zorg ontstaat wat mij betreft wanneer die kennis naast elkaar mag bestaan. Niet: “Wij zijn de professionals, dus wij weten het.” Maar ook niet: “Ik ben zijn moeder, dus alleen ik weet wat goed is.” Wel: “Jij weet dit over hem en ik weet dát over hem. Wat zien we als we die informatie bij elkaar leggen?”. Dit is trouwens precies wat ik met mijn gastlessen in mijn rol als Parent Educator doe.
Ken jij wat mijn kind gelukkig maakt?
Misschien zouden we die vraag veel vaker moeten stellen. Niet alleen: wat kan hij?, welk ontwikkelingsniveau heeft hij?, welke doelen staan er in zijn plan? Maar: waar wordt hij gelukkig van?
Wat vindt hij grappig? Wat doet hij het liefst als niemand iets van hem verlangt? Bij welke mensen zoekt hij uit zichzelf contact? Wanneer zie je ontspanning in zijn lijf? Wat vindt hij spannend? Wat helpt als de wereld even te veel wordt? Dat zijn geen bijzaken. Dat ís een kind leren kennen.
Voor Thijs zijn de mensen om hem heen ontzettend belangrijk. Hij geniet van contact, van samen dingen doen en van zijn eigen vertrouwde activiteiten. En soms zit ontwikkeling in dingen waarvan een buitenstaander misschien nauwelijks begrijpt waarom wij er zo enthousiast over zijn. Maar wij weten hoeveel stappen eraan vooraf zijn gegaan.
Laat een kind meer zijn dan zijn zorgvraag
Zeker binnen de zorg bestaat het risico dat een kind langzaam verandert in een verzameling aandachtspunten. Communicatie, zelfredzaamheid, motoriek, prikkelverwerking, gedrag, slaap.
Allemaal belangrijk. Maar ergens tussen alle doelen, evaluaties en behandelplannen zit nog steeds gewoon een kind. Een kind met voorkeuren, humor, irritaties, talenten en een eigen karakter. En misschien moeten we onszelf daarom regelmatig opnieuw die ene vraag stellen:
Ken ik dit kind écht?
Niet zijn dossier, zijn diagnose, zijn ondersteuningsbehoefte, maar hem.Uiteindelijk wil ik voor Thijs niet alleen mensen om hem heen die weten hoe ze voor hem moeten zorgen. Ik wil mensen om hem heen die hém kennen. Die zien wanneer zijn ogen beginnen te glimmen omdat hij ergens ontzettend veel zin in heeft. Die zijn kleine signalen herkennen. Die weten wanneer ze hem moeten stimuleren en wanneer ze juist even niets van hem moeten vragen. Mensen bij wie hij niet alleen veilig is omdat zijn zorg goed geregeld is, maar bij wie hij zich ook gezien voelt. Want ook wanneer je niet kunt zeggen: “Dit ben ik”, laat je iedere dag opnieuw zien wie je bent. We moeten alleen bereid zijn om écht te kijken.
