Soms zijn er fases waarin alles tegelijk lijkt te gebeuren. Niet één dossier, niet één vraagstuk, maar een stapel die steeds hoger wordt. Zo’n periode zitten wij nu in met Thijs. Het voelt alsof elk onderwerp dat al langer op de achtergrond speelde, zich tegelijk naar voren duwt. Alsof er geen volgorde meer is. Alleen maar “dit ook nog”. Dat maakt het hoofd vol. En het hart soms zwaar.
Wie Thijs is en wat hij nodig heeft
Thijs is nu 9 jaar en heeft een algehele ontwikkelingsachterstand. Dat betekent dat zijn ontwikkeling op meerdere gebieden anders en trager verloopt dan bij leeftijdsgenoten. Hij ontwikkelt zich op dit moment als een kind van 2, soms 3. Daarnaast heeft hij autisme, ADHD en dyspraxie. Hij is non-verbaal, wat inhoudt dat hij niet of nauwelijks kan spreken en volledig afhankelijk is van andere manieren om te communiceren.
Die combinatie maakt zijn wereld intens. Prikkels komen hard binnen, zijn lichaam werkt niet altijd mee en begrijpen wat er van hem verwacht wordt kost veel energie. Wat voor anderen vanzelfsprekend is, vraagt voor Thijs begeleiding, herhaling en veiligheid. Elke dag opnieuw.
Wachten, opnieuw wachten en nog meer wachten
Op dit moment staan we op meerdere wachtlijsten. We wachten op Arts VG om te kijken of medicatie kan helpen bij zijn gedrag en zijn slaap. Want slecht slapen werkt door in alles: in zijn belastbaarheid, zijn stemming en uiteindelijk in het hele gezin. Yep, voor mij misschien nog wel het meest.
Daarnaast staan we op de wachtlijst bij Metgezel voor langdurige cliëntondersteuning. Iemand die met ons meekijkt, meedenkt en ons helpt navigeren door het zorglandschap. Want dit alles alleen dragen is simpelweg te veel.
Ook hebben we aankomende vrijdag een afspraak bij de klinisch geneticus, voor wederom een genetisch bloedonderzoek, maar dan niet het WES, maar het redelijke nieuwe WGS onderzoek. Uit het WGS komen regelmatig toch (nieuwe) syndromen naar boven.
Alsof dat nog niet genoeg is, zitten we ook midden in de procedure voor een grotere autostoel. Omdat Thijs groeit, maar zijn lichaam en veiligheid niet meebewegen met standaard oplossingen. Ook dat vraagt formulieren, gesprekken en geduld.
Onderwijs, ondersteuning en vooruitdenken
In de klas zijn we bezig met het inzetten van een PGB’er die Thijs extra kan ondersteunen. Iemand die hem helpt om de dag door te komen, prikkels te reguleren en überhaupt tot leren te komen. Dat is geen luxe, maar noodzaak.
Tegelijkertijd moeten we verder vooruit kijken dan je als ouder eigenlijk wilt. Zijn huidige logeerhuis kan maar tot en met zijn twaalfde. Dat betekent dat we nu al moeten zoeken naar een nieuwe plek, terwijl hij er nog niet eens aan toe is.
Daarnaast komt de vraag op tafel: wat als hij na het speciaal onderwijs niet kan doorstromen naar het vso (voortgezet speciaal onderwijs)? Moeten we ons dan nu al gaan oriënteren op een KDC of dagbesteding? Het voelt alsof je beslissingen moet voorbereiden voor een toekomst waarvan je nog niet eens weet hoe die eruitziet.
En dan is er nog die andere, stille vraag: waar gaat Thijs wonen als hij 18 is? Of 19. Of 20. Niet morgen, maar dichtbij genoeg om er niet meer omheen te kunnen. Ook daar moeten we ons langzaam op gaan oriënteren.
Het hoofd vol en het hart erbij houden
Het is veel. Het is écht veel. Niet omdat we het niet aankunnen, maar omdat niemand dit licht draagt. Elk onderwerp op zich is al ingewikkeld. Samen vormen ze een kluwen van zorg, verantwoordelijkheid en vooruitdenken.
Toch doen we wat we altijd doen: stap voor stap. Met liefde, met twijfel, met vermoeidheid en met doorzettingsvermogen. Want Thijs is niet zijn diagnoses, niet zijn wachtlijsten en niet zijn dossiers. Hij is ons kind. En hij verdient dat wij blijven kijken naar wat hem helpt, ook als dat betekent dat ons hoofd soms overloopt.
Misschien is dit wel wat zorgouderschap vaak is: niet één groot drama, maar een lange periode waarin alles tegelijk speelt. En waarin je, ondanks alles, elke dag weer opstaat en doorgaat. En dat is wat je doet, uit liefde.
